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少しずつ成長してるんだね~

先日スマホの機種変更ですっごく時間がかかり、太郎はバイトがあるので先に帰った。
いつまでも終わらない手続きをしながら花と待っていたら太郎からLINE。
「洗濯物は取り込みました」

もうね、びっくり!
頼んだことはするけれど、頼まれていないことはしない太郎君。
2年前母の具合が悪く毎日病院通いしてた頃
「洗濯物取り込んで、お風呂洗って沸かして!」と、毎日のように太郎にLINEしてました。
たま~にLINEするの忘れると、6時過ぎ真っ暗なベランダでひらひら揺れてる洗濯物・・・
毎日のことなんだからさ~~~133.png133.png
と、怒りたくなったけど、言われてないことはしないのか、出来ないのか、気づかないのか・・・
それが」彼の特性だから仕方ないとなかばあきらめていました。
でも頼めばキチンとやってくれる。
それで十分じゃないかと。

そんな太郎が今回頼まれていないのに自らの判断で洗濯物を取り込んでおいてくれました。
仕事から帰って来た旦那に話すと
「すごいじゃん!少しずつ成長してるんだね~~102.png 」と嬉しそうでした。

太郎の名誉のために言うと、自分の家の中での役割にしてしまえばきちんとこなします。
役割でもないことを自らしてくれたことがうれしいのです。
太郎君4月から高校3年生。
もしもママ友に話したら、いまさらこんなことで喜んでいるのかと思われるかもしれません。
でも、自閉系の子ってこんなもんでしょ!?

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by tarotohanachan | 2018-03-29 09:45 | ふたりのこと | Comments(0)

今度は口唇ヘルペス(ToT)

腕の激痛から始まった帯状疱疹。

その後わき腹から背中にかけて激しい痛みの日々。

その痛みもなくなり、ちょっとかゆみが残っているくらい。

やっと皮膚科の先生からもう大丈夫のお墨付きをもらったというのに…

今度は口唇ヘルペス(ToT)

どんだけ疲れてるんだ私…orz…

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by tarotohanachan | 2018-03-25 14:46 | 自分のこと | Comments(0)

放課後等児童デイのやさしさに甘えている

放課後等児童デイでもいまいちしっくりこないでいる花ちゃん。
今花の行きたい曜日は本来のスケジュール月水金の真逆の火木。
 
火木は今のところ定員に空きがあるから、臨時利用はいつでも好きな時に出来る状態。
水金は満杯で、キャンセル待ちがある状態。

契約変更するのは簡単。
でも一度水金をやめてしまったら、もう水金に通うことは出来ないでしょう。
水金でないと会えないお友達もいます。
今までは学校で毎日一緒だった大好きなお友達。
中学を卒業した今、児童デイでしか会うことが出来ません。
でもまだ卒業したばかりで、花にその実感がありません。
言葉でいくら説明してみても、経験したことのないことは理解できません。
そもそも話の内容が花には高度過ぎます。

「月水金やめちゃうと〇君と△君に会えなくなっちゃうよ。」
「いいの!火木好きなの!月水金やなの!」
「水金は通いたいお友達たくさんいるから、やめちゃうと火木みたいに『やっぱり明日行きたい!』みたいには行かれないんだよ。」
「いいの!」
そんな会話何回したでしょうか。

その時になってみなければ、花には解らない。
そのことを児童デイの責任者の方がとてもよく理解してくださっていて、とりあえず4月いっぱいは水金利用のままにしてくださることになっています。
本当は早くどうするか決めてほしいでしょうに。
だって花が水金やめればすぐにでも利用されたい方はいるのですから。
経営を考えたら、さっさと契約変更してほしいでしょうに、花の気持ちをとても大切に考えてくださっています。
そのやさしさに甘えきっている自分が情けない。

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by tarotohanachan | 2018-03-19 09:41 | はなちゃんのこと | Comments(0)

形成外科終了!!

生まれつき後頭部に脂腺母斑があった花ちゃん。
成人後癌化する可能性もあるとのことで、7才の時切除手術をしました。

思春期に再発の可能性もあり、半年ごとの経過観察をずっと続けておりました。
いったいいつまで経過観察するのかな…と思っていたら、今日無事経過観察終了となりました。

「15才になったわね?これでいったん終了としましょう^^」と先生。
8年間長かったわ~~


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by tarotohanachan | 2018-03-15 14:49 | 学校 | Comments(0)

放課後等児童デイでもうまくいっていない

あんなに大好きだった放課後等児童デイ。
もちろん今でも好きなんだけど、行きたくない曜日があるようです。

本来花は月・水・金・隔週土。
土曜日はお出かけプログラムでいつもいろんなところへ連れて行ってくださるので、花も楽しみにしていて、翌月の予定表が出ると予定を確認し、「〇日と〇日行きたい!」とリクエストするほど。
それなのに今月に入り「お出かけ無理。土曜日行かない!」と急に言い出しました。

去年12月崩れて以降、月曜日を休みたがることが多いなとは思っていました。
それでも2月までは土曜日喜んでお出かけしていたのに。

デイの責任者の方に最近の様子を伺いつつ、相談している中でわかったのは、児童デイでも女の子たちとうまく遊べていないようで、うまく絡めない子たちの多くいる曜日に行きたくないのかな、ということ。

花の通っている児童デイは作業系のデイで、全体的に軽度~境界域のお子さんの利用が多いところです。
そのデイが出来た頃は、重度~軽度までいろんなお子さんいたんですけど、新しく入ってくるお子さんはほぼ軽度~境界域。
もうね、軽度~境界域の女の子なんて健常の中学生の会話とたいして変わらないから。
花にはまるでついていかれない。
火・木は全体の人数が少なく大人しいお子さんばかりらしく、最近火・木ばかり行きたがります。

責任者と相談の結果、とりあえず中学を卒業したばかりだし、高校に入学してどうなるかわからないので、しばらくは契約変更はせず、様子を見ることになりました。

ほかのデイを探してあげた方がいいのかなと思ったりもしましたが、花は今のデイの作業は大好きだと言っています。
スタッフの方たちも大好き。
たぶん辛いのは何人かの子。
ひとりひとりは大丈夫でも何人かまとまると辛いのかも。
むずかしいな。

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by tarotohanachan | 2018-03-11 15:00 | 家族 | Comments(0)

子供にとっては罰ゲーム!?

卒業式の答辞。
その学年によってやり方が違います。
各クラス1人代表が出て話す年もあれば、学年で代表一人の年もあれば、7~8人で話す年もあります。

太郎の先輩の時は支援級からも一人代表で答辞を読みました。
出席したお母さまの話ではそれは立派で素晴らしいスピーチだったそうです。

太郎が卒業した年は学年一人代表で、もちろん支援級は無し。
去年はクラス一人ずつだったので、やはり支援級からも一人代表が出ました。

そして今年。
全部で7人。もちろん支援級からも代表がでました。
「え~~~!絶対やりたくない!死んでもやりたくない!!」代表に選ばれた子はそう叫んでました。
家に帰って太郎にその話をしたら「俺の時は無くてラッキー(^^)v」と言ってました。

親にとっては最後にかっこいいところをみんなに見せたいと思うけど、子供にとっては罰ゲームみたいに感じるらしい。
そもそも答辞の原稿を考えるのがいや!
そして大勢の人(保護者も含めて500人近く?)の前で話すのは嫌!

とても嫌がっていた彼でしたが、立派にやり遂げました。
とってもかっこよかった。
いまさらだけど、太郎のそんな姿、私も見てみたかったな。
それにね、やり遂げた後の達成感味わって欲しかったのです。
だって、きっと後々の人生でこの頑張りが支えになるときもあるから。

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by tarotohanachan | 2018-03-10 17:26 | Comments(0)

卒業式

今日は花の中学校の卒業式でした。
入学してから初めて交流級で名前順の場所に並びました。
大きな声で返事をして、キチンと卒業証書を受けとる事が出来ました。

中学校での3年間、いろんな事があったね。
最後になってちょっと辛い日が続いたけど、でも頑張って今日の日を迎えることが出来て、お父さんもお母さんもとっても嬉しかったよ。

式も終わり、最後の学活が終わって昇降口を出たら、交流級の子達があちこちで記念写真を撮ってました。
そのうちの何人かが「花ちゃん 一緒に撮ろう!」って誘ってくれました。
とっても良い笑顔でお友達と写真に収まった花。
見ていた私達まで幸せな気分になりました。
みんな3年間花と仲良くしてくれて本当にありがとう。

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by tarotohanachan | 2018-03-09 20:57 | 学校 | Comments(0)

ジョークなのはわかっている(-_-メ)

私「先ほど皮膚科へ行ってきました。
 帯状疱疹でした149.png
 痛いわけだわ145.png
 土曜日皮膚科へ連れてってください。」

夫「了解です。
 考えられる原因はアルコール167.pngの飲み過ぎ?」

私「ふざけんな~~133.png
 体が弱ってるんだわ148.png
 いたわって!」

夫「ゴメンねぇ。
 いつも苦労を掛けましてごめんなさい。
 ジョーク。」

昨日のメールの会話。
ジョークなのはわかってる(-_-メ)
でもね、帯状疱疹ってメチャメチャ痛いのよ(ToT)
それを茶化さない(-_-メ)

なんかず~~っと前から痛かった気がしちゃって、発疹が出るまで2~3週間もあったような気がしてたけど、きちんと数えてみたら背中になにかぷつっと出来るまで1週間くらい。
やっぱり痛みの原因は帯状疱疹ですね!



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by tarotohanachan | 2018-03-08 07:13 | 日常 | Comments(0)

痛みの原因!?

3~4日前に脇の付け根にブツブツと発疹。
それが昨日から痛み出し、いや~な予感のもと皮膚科へ。

帯状疱疹でした(ToT)
背中にもポツポツとあるようで。
抗ウイルス薬と消炎鎮痛薬をもらってきました。
土曜日に経過を見るそうです。

調べてみると発疹が出る前からピリピリした神経痛のような症状が出るようです。
ここのところの痛みの原因は帯状疱疹だったのでしょうか!?
でも発疹が出るまで2~3週間はかかってるような気がするんだけど・・・
小さな発疹に私が気づかなかっただけか?

とりあえず痛みの原因が分かったので、一安心…と言いたいけど、帯状疱疹2度目…
まだまだしばらくは痛いね(ToT)/~~~

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by tarotohanachan | 2018-03-07 09:55 | 自分のこと | Comments(0)

2週間ぶり!?

今日は久しぶりにちゃんと6時に起きてきて、文句も愚図りもなく、学校に行かれました!
2週間ぶりくらい?
先週、先々週と、週半ばにお別れ遠足があり、先週はお別れ遠足の前日午後だけ授業受け、先々週は遠足前日の火曜日は一日中授業受けたから、丸一日学校で過ごすことが出来たのはそれ以来。

朝カレンダーを見ながら
「金曜日は卒業式だ!あと5回で学校わりだ~!ずっとお休みだ~~!」と、すごい事言ってました。
やっとあと5日で卒業式ってことが実感できたようです。
今朝の様子だと何とか今週は全部行かれるかもしれないな~と、感じます。

先週家庭訪問の時は「せめてなんとか卒業式だけでも出られるようにしましょう!」と相談してたくらいなので、今朝起きてくるまでは、今日もきっと行かれないだろうと、半ばあきらめてました。

私のそばに来ることも多いし、うまくみんなとかみ合ってない様子も見られるけど、でもそれもあと4日。
花なりに中学校生活頑張った!楽しかった!と思える4日間にしたいです。

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by tarotohanachan | 2018-03-05 16:35 | はなちゃんのこと | Comments(0)